Tant de questions…

Aux USA, les statistiques montrent que, chaque année, 150’000 bébés naissent avec une malformation congénitale. Cela représente un bébé sur 28! On peut supposer que l’Europe connaît une incidence comparable. Parmi les milliers de malformations connues, seul un pourcentage faible a une origine ou une cause connue. La génétique et l’environnement jouent un rôle déterminant, parfois individuellement, souvent conjointement.

De la conception jusqu’au terme de la grossesse, d’innombrables troubles et accidents de parcours, à tous les stades du développement, peuvent être responsables de la mort de l’embryon ou du fœtus. Les plus graves malformations, incompati- bles avec la survie, surviennent durant les toutes premières semaines et touchent donc l’embryon.

Les malformations congénitales les plus fréquentes affectent le cœur, le système nerveux central, le système uro-génital et les membres. Certaines d’entre elles laissent des séquelles fonctionnelles graves, affectant la qualité de la vie. On pense en particulier aux malformations cardiaques, à celles du système nerveux central (infirmité motrice cérébrale, spina bifida).

Les fentes faciales sont les malformations faciales congénitales les plus fréquentes. Leurs séquelles sont multiples et variées, en nombre comme en gravité; elles nécessitent l’intervention de nombreux spécialistes, exigent des traitements parfois longs, mais elles ne mettent pas la vie du bébé en danger et une qualité de vie tout à fait normale est possible dans l’immense majorité des cas.

Une fente faciale frappe l’entourage du bébé par sa visibilité. Cette visibilité est relayée par la brutalité de son appellation populaire: le bec de lièvre. Ce terme devrait être abandonné, tant il choque par sa cruauté et son caractère indigne. Indigne du petit être humain qui en est affecté, victime d’un accident embryologique dont personne – ni ses parents ni, encore moins, le bébé lui-même – ne peut être tenu pour responsable.

Le bébé et ses parents méritent le respect et un soutien efficace, compatissant. Le public, au sens large, doit être mieux informé. L’ignorance et les superstitions ont trop longtemps aggravé la douleur des familles dont un ou plusieurs membres ont été affectés par cette malformation.

Il n’y a ni tare ni malédiction. Répétons-le: il y a eu accident embryologique, dont les causes ne sont pas encore parfaitement connues mais dont les séquelles, plus ou moins sévères, peuvent désormais être très efficacement traitées, corrigées, voire éliminées.

 

Les séquelles des fentes faciales, multiples, touchent de nombreux tissus, organes et systèmes.

Sur le plan esthétique: les dents, les lèvres, le nez. Du point de vue fonctionnel: l’alimentation, l’élocution, la respiration. Et aussi la personnalité, le bien-être psychique et, parfois, l’inégration sociale.

Le traitement de ces multiples séquelles doit donc être pluridisciplinaire. Assuré par une équipe réunissant des spécialistes des différents domaines concernés, se concertant pour offrir les meilleurs soins en fonction des priorités, des besoins et des demandes du patient et de ses parents. Le concept pluri-disciplinaire, ayant largement fait la preuve de son efficacité, est aujourd’hui universellement accepté.

Encore faut-il que l’équipe ait l’expérience et la compétence la plus élevée. Ces deux qualités, à l’évidence, ne s’acquièrent que grâce à une centralisation et une organisation rigoureuses. Pour maintenir ce niveau élevé de compétence, l’équipe pluri-disciplinaire doit pouvoir suivre un grand nombre de patients, car les séquelles sont non seulement multiples, mais encore très variables selon le type de fente et la gravité de celle-ci. Une équipe qui ne suivrait que quelques cas nouveaux par année ne pourrait malheureusement pas prétendre offrir les soins réparateurs les plus performants.

C’est dans ce souci d’information que nous vous proposons un ouvrage qui aborde cette problématique de manière condensée mais la plus complète possible, dans un langage compréhensible par le plus large public, et offrant une iconographie abondante rendant sa lecture attractive et informative.