Diagnostic anté-natal
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Un examen échographique peut révéler la présence d’une fente labiale associée ou non à une fente palatine, avec une spécificité élevée (taux de détection allant jusqu’à 88%, notamment grâce à l’examen échographique 3D). Une fente palatine isolée, par contre, sera plus difficile à déceler sur un examen échographique, même en 3D.
Le diagnostic anté-natal a un lourd impact psychologique sur les futurs parents: l’information adéquate est pour eux primordiale, un besoin vital
Le chirurgien pédiatre de l’équipe pluri-disciplinaire de Lausanne (Dr. A. De Buys-Roessingh et Dre. O. El Ezzi), sera le premier contact des parents avec l’équipe, après le diagnostic anté-natal qu’a révélé l’examen ultra-sonographique.
Un système organisé de consultations personnalisées doit être mis en place dès l’annonce du diagnostic. Il aura pour but de fournir aux futurs parents une information ciblée et la plus complète possible et de les préparer à la naissance de leur enfant.
Idéalement, le premier contact avec les parents après le diagnostic anté-natal devrait avoir lieu quelques jours après l’annonce, et si possible pas plus d’une semaine après le diagnostic anté-natal. Des consultations ultérieures peuvent être proposées jusqu’à l’accouchement, selon les besoins des parents.
Il est important de diminuer l’anxiété et le stress ressentis lors de l’annonce de la malformation. Pour cela, le chirurgien et l’infirmière spécialisée vont expliquer que cette malformation congénitale est fréquente et qu’elle bénéficie de la compétence d’une équipe expérimentée pluri-disciplinaire pour programmer des solutions de traitements coordonnés et ciblés.
La quantité d’information pourra varier selon les besoins individuels des futurs parents. Le rôle de leurs interlocuteurs (les membres de l’équipe pluri-disciplinaire) sera de doser le flux d’information et de l’adapter à leurs besoins.
De plus, l’échographie anté-natale ne permet pas d’établir un diagnostic définitif. Il permet de diagnostiquer une fente labiale, mais pas forcément la fente palatine qui pourrait être associée. En effet, la visualisation d’une fente complète ou d’une fente palatine isolée dépend de la position du fœtus et peut ne pas être toujours aisée.
La recherche d’informations non ciblée et non filtrée sur le Web peut comporter des risques. L’information trouvée sur le web peut parfois déstabiliser au lieu de rassurer. Nous ne découragerons pas ce besoin d’informations mais tenterons de canaliser les recherches en conseillant aux parents et à l’entourage certains sites connus et recommandables.
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