Ein Lächeln Auf Den Lippen

Lippen Kiefer Gaumen Spalten: wie, was, warum ? So viele Fragen …

In den USA zeigen Statistiken, dass jedes Jahr 150.000 Babys mit einer angeborenen Fehlbildung geboren werden. Das ist eins von 28 Babys! Es kann davon ausgegangen werden, dass Europa vergleichbare Zahlen aufweist. Von den Tausenden bekannten Fehlbildungen hat nur ein kleiner Prozentsatz einen bekannten Ursprung oder eine Ursache. Genetik und Umwelt spielen eine wichtige Rolle, manchmal individuell, oft zusammen.

Von der Empfängnis bis zum Ende der Schwangerschaft können unzählige Störungen und Unfälle in allen Entwicklungsstadien für Probleme des Embryos oder Fötus verantwortlich sein. Die schwersten Fehlbildungen, die mit dem Überleben nicht vereinbar sind, treten in den ersten Wochen nach der Empfängnis auf und beeinflussen so den Embryo.

Die häufigsten angeborenen Fehlbildungen betreffen das Herz, das zentrale Nervensystem, das Urogenitalsystem. Einige von ihnen hinterlassen schwerwiegende funktionelle Konsequenzen und beeinträchtigen die Lebensqualität. Wir denken besonders an Herzfehlbildungen, an solche des zentralen Nervensystems (Zerebralparese, Spina bifida).

Gesichtsspalten sind die häufigsten angeborenen Gesichtsfehlbildungen.

Die Spätfolgen sind zahlreich und verschieden; sie erfordern das Eingreifen vieler Spezialisten, erfordern manchmal lange Behandlungen, gefährden aber nicht das Leben des Babys und in den allermeisten Fällen ist eine normale Lebensqualität möglich.

Eine Gesichtsspalte trifft das Gefolge des Babys durch seine Sichtbarkeit. Diese Sichtbarkeit wird durch die Brutalität seines populären Namens übertragen: Hasenlippe. Dieser Begriff sollte aufgegeben werden, da er ziemlich unhöflich und unzureichend ist. Unwürdig für den kleinen Menschen, der davon betroffen ist, das Opfer eines embryologischen Unfalls, für den niemand – weder seine Eltern noch das Baby selbst – verantwortlich gemacht werden kann.

Das Baby und seine Eltern verdienen Respekt und Unterstützung und Empathie. Die Öffentlichkeit im weiteren Sinne muss besser informiert werden. Unwissenheit und Aberglaube haben den Schmerz von Familien, in denen ein oder mehrere Mitglieder von dieser Mißbildung betroffen waren, zu lange verstärkt.

Diese angeborenen Anomalien sind das Ergebnis eines embryologischen Unfalls, dessen Ursachen noch nicht genau bekannt sind, aber deren mehr oder weniger schwere Spätfolgen jetzt sehr wirksam behandelt, korrigiert oder sogar beseitigt werden können.

Spätfolgen von Gesichtsspalten betreffen viele Gewebe, Organe und Systeme.

Auf der ästhetischen Ebene: die Zähne, die Lippen, die Nase. Auf funktionaler Ebene: Füttern, Sprechen, Atmen. Und auch auf das psychische Wohlbefinden und manchmal auf soziale Integration.

Die Behandlung dieser multiplen Spätfolgen muss daher multidisziplinär sein. Von einem Team aus Spezialisten aus den verschiedenen Bereichen versichert, die zusammenarbeiten, um die bestmögliche Versorgung gemäß den Prioritäten, Bedürfnissen und Wünschen des Patienten und seiner Eltern zu gewährleisten. Das multidisziplinäre Konzept, das sich weitgehend bewährt hat, ist heute allgemein akzeptiert.

Mitglieder des multidisziplinären Teams von Lippen Kiefer Gaumen Spalaten (LKGS) müssen erfahren und kompetent sein. Zentralisierung und Organisation sind erforderlich. Um ein hohes Kompetenzniveau zu erhalten, muss das multidisziplinäre Team in der Lage sein, einer großen Anzahl von Patienten zu folgen, da die Folgeerscheinungen nicht nur vielfältig, sondern je nach Art und Schweregrad der Spalte sehr variabel sind. Ein Team, das jedes Jahr nur ein paar neue Fälle verfolgt, kann leider nicht behaupten, dass es die bestmögliche Versorgung bietet.

Da Informationsbedürfnisse zu den ersten Prioritäten von Eltern und Patienten gehören, möchten wir ein Buch empfehlen, das diese Fragen konzentriert und umfassend in einer für die breite Öffentlichkeit verständlichen Sprache behandelt und eine reichhaltige Ikonographie bietet, die die Lektüre attraktiv und attraktiv macht informativ.

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